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01/06/2014

“Depuis, j’ai trouvé un autre chemin du bonheur…”

La Libre, Momento, Bien-être, décès, enfant, après, bonheurTout un univers s’écroule, le jour où Anne-Dauphine Julliand et son mari Loïc apprennent que leur petite Thaïs, alors âgée de 2 ans, n’a plus que quelques mois à vivre. Ensemble, ils décident que sa vie vaudra la peine d’être vécue.
 
Témoignage: Laurence Dardenne


J E SUIS UNE FEMME ‘NORMALE’, qui n’a rien de particulier, si ce n’est une expérience de vie assez douloureuse”; c’est en ces mots qu’Anne-Dauphine Julliand commence à nous conter son histoire. Journaliste de formation, la jeune femme est mariée et aujourd’hui maman de quatre enfants.
 
Normale ? Comblée pourrait-on dire jusqu’à ce jour où… “tout notre univers s’est écroulé”, nous confie-t-elle. “J’avais la chance d’avoir une vie très privilégiée jusque-là; j’étais vraiment épargnée par l’épreuve. Je n’avais que des ‘réussites’, avec quelques petits échecs bien sûr mais rien de grave. Un homme dans ma vie, mon mari que j’aimais passionnément; un travail, un petit garçon, une petite fille… Je me disais : c’est incroyable d’être aussi heureuse.”
 
Puis il y a eu ce 1er mars 2006 où tout a basculé. “Je me souviens que le jour de l’annonce de la maladie de Thaïs, je me suis dit : rappelle-toi de ce jour car à partir de maintenant, tu ne seras plus jamais vraiment heureuse. J’ai eu ce sentiment que ce que j’avais à vivre était tellement épouvantable que je ne serais plus jamais vraiment heureuse; que j’arriverais parfois à faire semblant, à m’en approcher, mais que je ne le serais plus jamais comme je l’étais jusqu’alors.”
 
En fait, cela a commencé un an et demi après la naissance du deuxième enfant du couple, une petite fille prénommée Thaïs. “Nous nous sommes rendu compte, mon mari, Loïc, et moi, qu’elle avait quelque chose qui n’allait pas. C’était une petite fille qui, jusque-là, était parfaite. Nous sommes allés voir des médecins. Et, le jour de ses deux ans, nous avons appris qu’elle était atteinte d’une maladie neurodégénérative très grave, qui lui laissait une espérance de vie très limitée. Quelques mois; tout au mieux quelques années…”
 
Maladie génétique orpheline (on l’estime à une naissance sur 45000), la leucodystrophie métachromatique détruit tout le système nerveux et provoque peu à peu la perte de toutes les fonctions. “Thaïs a perdu progressivement sa motricité, la parole, l’ouïe, la vue… enfin tout”, nous raconte encore sa maman.
 
 
C’était en 2006 et Thaïs est décédée fin 2007. “Depuis, j’ai trouvé un autre chemin de bonheur, un bonheur beaucoup plus profond, beaucoup plus ancré dans ce que je suis moi et non dans les événements de ma vie, nous dit encore Anne-Dauphine Julliand. C’est vraiment un parcours de vie, une expérience de vie qui est lourde de beaucoup de douleur et qui, jusqu’à la fin, sera difficile à porter, mais qui vraiment m’a ouvert les yeux sur ce qu’est la vie. Cela m’a fait reconsidérer autrement la maternité; pourquoi j’avais des enfants; comment je les aimais, comment je pouvais les accompagner”.
 
Lorsqu’elle comprend qu’il ne reste que quelques mois à vivre à Thaïs, sa maman lui fait une promesse : “Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour”, explique l’auteure dans son livre “Deux petits pas sur le sable mouillé” (J’ai lu, 6 €). “Chacun a sa vie, nous dit-elle. Celle de Thaïs; c’était trois ans et trois quarts de vie, une vie qui a totalement bouleversé la mienne. Mais c’était sa vie à elle. Nous avons essayé de l’accompagner au mieux dans cette vie-là. J’éprouve une certaine fierté, une satisfaction à dire que je pense avoir pu vraiment la rendre la plus heureuse possible. Et je me dis que mon principal but, dans la maternité, est de pouvoir rendre mes enfants heureux; les accompagner sur ce chemin en leur montrant la voie du bonheur. Malgré le regret, évidemment, que Thaïs ait eu cette vie si courte.”
 
Pour l’aider à avancer dans cet “autre chemin du bonheur”, Anne-Dauphine Julliand s’est largement nourrie de cette phrase du Pr Bernard, “une phrase que nous aimons beaucoup, mon mari et moi. Il dit : ‘Quand on ne peut pas ajouter des jours à la vie, on peut toujours ajouter de la vie aux jours.’ Cette phrase nous a un peu sauvés dans un premier temps.
 
Les médecins nous ont dit : ‘vous ne pouvez rien faire’. C’est une phrase terrible; comme une sentence. ‘On ne peut rien faire pour notre fille.’ La phrase du Pr Bernard dit : ‘vous ne pouvez rien faire pour sauver votre fille mais pour qu’elle ait une belle vie, tout reste à faire’. Le programme n’est pas changé. Il faut s’ajuster aux nouvelles donnes de cette vie-là. Cette phrase nous a permis de nous dire : il y a plein de belles choses à faire dans la vie de Thaïs. Des petites choses du quotidien; nous n’avons rien fait d’incroyable. Juste vivre avec elle chaque instant; l’aimer le plus possible, avec ses infirmités, ses handicaps, ses difficultés… Être là pour elle pendant ce temps de vie-là. On s’est vraiment concentré sur l’instant présent. Qu’y a-t-il eu dans ce quotidien ? Des moments tranquilles, émouvants, de beaux moments, des moments douloureux évidemment, mais cela ne contamine pas toute la vie, c’est un instant, une émotion que l’on ressent et que l’on accueille comme elle vient.”
 
 
Le jour de la terrible nouvelle, Thaïs devait “fêter” ses 2 ans; son frère aîné, Gaspard, en avait 4. Ce jour-là, Loïc a convaincu Anne-Dauphine de leur dire, à tous les deux, la vérité. Aussi jeunes soient-ils. “Mon mari m’a dit : ‘il faut qu’on leur fasse confiance, il faut qu’ils nous fassent confiance; il faut que l’on avance ensemble. De toute façon, on est tous concernés. On va trouver des mots pour s’adapter à leur jeune âge, mais il faut être dans la vérité’. On leur a tout de suite dit la vérité. Thaïs a eu une réaction assez étonnante; elle a eu un grand sourire. La psychologue nous a dit que notre petite fille savait très bien qu’elle avait quelque chose qui n’allait pas puisqu’elle commençait vraiment à peiner pour marcher. Et finalement, elle a éprouvé dans ce diagnostic une forme de soulagement. Comme si elle nous disait : ‘vous voyez que ce n’est pas de ma faute; maintenant vous savez en vérité qui je suis et vous pouvez m’accompagner et m’aimer telle que je suis’.”
 
Quant à Gaspard, “il s’est mis à pleurer. Il a eu beaucoup de peine et puis, il a séché ses larmes et il a dit : ‘et maintenant on va fêter l’anniversaire de Thaïs’. Nous nous sommes regardés, mon mari et moi, et nous nous sommes dit : ce n’est pas possible, c’est tellement horrible cette nouvelle que l’on ne peut pas fêter l’anniversaire. Gaspard nous a dit : ‘mais Thaïs est vivante alors pourquoi on ne peut pas le fêter ?’. Ce que nous avons fait…”
 
Cette réflexion, poursuit Anne-Dauphine Julliand, m’a fait dire : hé bien si, peut-être vais-je pouvoir être heureuse parce que, à certains moments, je vais pouvoir choisir d’être heureuse. Plutôt que me dire, à partir d’aujourd’hui, il n’y a plus que cette maladie dans ma vie, je vais pouvoir me dire que je vais rester la femme, une femme capable de vivre des vrais moments heureux. Dès lors, je me suis dit : à chaque moment, j’aurai un choix, parfois difficile car les circonstances sont trop lourdes, mais j’aurai le choix de me dire : comment vais-je vivre cet instant ? Comment vais-je accueillir ce moment de vie ?
 
Je me suis rendu compte que même si l’on ne choisit pas les épreuves qui bouleversent nos vies, on reste quand même maître de sa vie dans le sens où l’on peut toujours choisir la façon dont on va les vivre. Alors qu’à un moment, je pensais : ‘maintenant je suis dépossédée de ma vie, je vais subir cette vie-là, ce tsunami qui va m’emporter’, je me suis dit : ‘maintenant non, je suis dans la tempête mais je reste le capitaine du bateau; c’est moi qui fais avancer ma barque dans cette petite vie et quand ce sera difficile, je vivrai difficilement. Mais quand il y aura de beaux moments, j’essaierai de les apprécier pour ce qu’ils sont. Du coup, le bonheur que je connais maintenant est un bonheur serein qui ne m’empêche pas de pleurer encore tous les jours du manque de Thaïs. Mais je peux dire que je suis heureuse de cette vie-là, indépendamment des circonstances.”
 
 
Trois mois après la mort de Thaïs, la jeune maman, qui était enceinte lors du diagnostic, a mis au monde une petite fille qui, elle aussi, est atteinte de la maladie. Elle a pu bénéficier très tôt d’une greffe de moelle osseuse. “Nous sommes rentrés dans un autre parcours de vie avec Azylis, qui va avoir 8 ans, nous dit-elle. D’un point de vue médical, elle ne va pas bien, car la greffe ne l’a pas guérie. Elle a permis de prolonger sa vie; la greffe valait la peine car, grâce à elle, Azylis n’éprouve aucune douleur physique. Mais tout son système moteur reste atteint. Elle voit, elle entend, elle comprend tout, mais elle n’a plus aucune motricité. Elle se trouve dans une forme de très grand handicap physique, mais elle va bien dans le sens où c’est une petite fille qui n’est pas malheureuse. Moralement, elle va bien, et c’est ce qui m’importe. Elle connaît parfaitement ses limites, elle est consciente de ses handicaps et voit très bien la différence avec ses frères. Nous avons découvert à travers Thaïs une autre façon d’aimer nos enfants, non pas pour ce qu’ils font, ou vont faire dans la vie, mais tout juste pour ce qu’ils sont. Et je pense qu’Azylis bénéficie vraiment de cet apprentissage de l’amour inconditionnel que l’on a eu avec Thaïs. Je crois qu’elle sait que, quelle que soit sa vie, quelles que soient ses difficultés, on l’aimera. Et si elle ne sait pas marcher avec ses jambes, elle a les nôtres.”
 
Et puis, il y a aussi un petit garçon de 5 ans, “qui est ma petite folie, il est plein d’énergie. Plein de vie”.
 
 
Ph.: Alto/Reporters

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